Raskauteen liittyvä kardiomyopatia on harvinainen sydänsairaus, johon saa myös vertaistukea

Kun Tuula Vimpeli heräsi Tampereen yliopistollisessa sairaalassa 24 vuotta sitten, hän oli juuri synnyttänyt tuore äiti. Ajatukset eivät kuitenkaan olleet vauvasta vaaleanpunaisia, sillä Tuula oli teho-osastolla. Synnytyksen yhteydessä puhkesi harvinainen sydänlihassairaus, peripartaalinen kardiomyopatia.

Kyseessä on naisten sydänsairaus, joka ajoittuu raskausaikaan tai synnytyksen jälkeiseen puolen vuoden jaksoon. Suomessa peripartaaliseen kardiomyopatiaan sairastuu nykyään noin viisi naista vuosittain. Sairauden taustalla on sydämen toimintahäiriö, kammioiden supistuskyky heikkenee ja sydän voi laajentua. Sairauden puhkeamissyy on tuntematon. Kohonnut verenpaine, tupakointi ja raskausmyrkytys saattavat geneettisten syiden ohella olla altistavia tekijöitä.

– Vaikka kyseessä on hyvin harvinainen sairaus, peripartaalinen kardiomyopatia osataan nykyään hyvin tunnistaa. Sydänfilmin ja potilaan muun tutkimisen lisäksi sydämen ultraäänitutkimus on a ja o sairauden selvittämisessä. Tarvittaessa otetaan myös varmentavia verikokeita, joskus jopa harkitaan koepalan ottoa sydänlihaksesta. Diagnoosi on kuitenkin usein melko selkeä jo raskauden läheisen ajankohdan vuoksi, kertoo erikoislääkäri Katariina Pitkänen Tampereen Sydänsairaalasta.

– Oireet ovat samanlaiset kuin muissa sydämen vajaatoimintaan liittyvissä sairauksissa: poikkeava turvotus ja hengenahdistus. Oireet eroavat selvästi raskauteen normaalisti liittyvästä turvotustaipumuksesta ja hengästymisestä. Joskus sairaus voi oireilla myös rytmihäiriöinä.

Yksilöllinen hoito äidin tilanteen mukaan

Sairauden hoito on periaatteessa vastaavaa kuin muistakin syistä aiheutuneen sydämen vajaatoiminnan hoito. Raskaus toki vaikuttaa lääkehoidon mahdollisuuksiin ja voi rajoittaa niitä. Jotkin peripartaalisen kardiomyopatian hoidossa käytettävät lääkkeet voivat myös vaikuttaa siihen, voiko äiti imettää. Hoito suunnitellaankin yksilöllisesti myös sen perusteella, missä vaiheessa sairaus puhkeaa.

– Jos äiti voi huonosti, on riski että sikiökin voi huonosti. Lievissä tapauksissa raskautta voidaan jatkaa normaalisti, mutta tilanteen mukaan vaikeissa tapauksissa voidaan myös joutua miettimään yhdessä synnytyslääkäreiden kanssa synnytyksen varhaisempaa käynnistämistä äidin ja sikiön hyvinvoinnin ja hoidon turvaamiseksi.

90-luvulla sairauden ennuste ei ollut hyvä, mikä huolestutti Tuula Vimpeliä entisestään. Nykyään sairastuneiden seuranta jatkuu vähintään puoli vuotta sairastumisesta, jopa muutaman vuoden ajan, toteaa erikoislääkäri Katariina Pitkänen.

– Tällä hetkellä suurin osa sairastuneista toipuu melkein tai aivan täysin ja sydämen kammioiden toiminta palautuu normaaliksi. Vain pienellä osalla sydämen toimintahäiriö jää vaikeaksi ja joudutaan miettimään muita sydämen vaikean vajaatoiminnan hoitomuotoja. Hyvin toipuvilta voidaan lääkitystä harkita seurannan aikana vähennettäväksi asteittain. Luonnollisesti äidin pitkän aikavälin ennuste on sitä parempi, mitä paremmin sydän toipuu. Sydämen vakavan vajaatoiminnan uusiutumisriski seuraavassa raskaudessa on kuitenkin suuri, joten uutta raskautta pohdittaessa täytyy tapauskohtaisesti hyvin tarkkaan harkita kannattaako taudin uusiutumisen riskiä ottaa.

Lääkkeiden kanssa oireetonta elämää

Pitkäaikaissairaus vaikuttaa elämään monella tavalla, mutta sairauden kanssa voi elää hyvää arkea. Tuula Vimpelin piti omien sanojensa mukaan ”opetella olemaan pitkäaikaissairas” vauva-arjessa.

– Surulle on annettava aikaa. Tärkeää oli lopettaa vertailu muihin äiteihin ja itsensä syyllistäminen. Psykiatrisesta sairaanhoitajasta oli iso apu osastolla, kun sain purkaa kaikki tunteeni myös ulkopuoliselle, ei vain lähipiirille.

Sairauden takia Tuula olisi todennäköisesti päässyt eläkkeelle, mutta halusi kouluttautua uudelleen.
– Haaveita pitää olla. On nautittava hyvistä päivistä ja huomattava onnelliset hetket vaikkapa mökkisaunan lauteilla. Saan päivittäin iloa luonnosta, musiikista ja perhe-elämästä. Huoli on olemassa joka päivä, mutta se ei näy. Elämä ei pyöri sairauden ympärillä, Tuula korostaa.

Asiantuntija-avun lisäksi tarjolla on vertaistukea, josta saa lisätietoa Hämeenmaan Sydänpiirin Olohuoneesta Tampereen Sydänsairaalan ensimmäisestä kerroksesta. Kardiomyopatiaan sairastuneilla on myös oma yhdistys Karpatiat, joka järjestää monenlaista toimintaa. Vertaistukiryhmiä kokoontuu eri puolilla Suomea.